Воронежцам с детьми, страдающими фенилкетонурией, объяснили, как получить новую денежную выплату

В Воронежской области министерство социальной защиты официально разъяснило порядок оформления новой региональной меры поддержки — ежемесячной денежной выплаты для семей, воспитывающих детей с фенилкетонурией. 

Размер выплаты составляет 15 тысяч рублей. 

Средства выделяются из областного бюджета для помощи в покупке дорогостоящего специализированного низкобелкового лечебного питания, которое не входит в стандартный социальный набор. 

Дополнительные средства помогут родителям покрыть расходы на специализированное лечебное питание (низкобелковую муку, крупу, макаронные изделия), которое необходимо для строгой пожизненной диеты и отсутствует в стандартном наборе социальных услуг.

Право на выплаты распространяется на родителей или законных представителей детей. Выплата назначается однократно и предоставляется ежемесячно до достижения ребенком возраста 18 лет. 

Чтобы получить деньги, семья должна соответствовать обязательным критериям: 

• постоянное проживание заявителя на территории Воронежской области;

• совместное проживание заявителя и ребенка;

• сведения о ребенке должны быть включены в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

Подать заявление на денежную выплату можно в управлении соцзащиты по месту жительства либо в филиале МФЦ.

По данным статистики, сейчас в Воронежской области на диспансерном учете с таким диагнозом состоит 52 ребенка.

Фенилкетонурия (ФКУ) ‒ это редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена аминокислот, в частности фенилаланина (содержится почти во всей белковой пище). В итоге фенилаланин накапливается в крови и тканях, превращаясь в токсичные вещества, которые «отравляют» мозг.

Дарья Пименова